De huidige privacywetgeving verhindert onderzoek met behulp van kunstmatige intelligentie (AI), aldus verschillende medische onderzoekers en AI-specialisten tegenover het Financieel Dagblad (FD). Nederlandse ziekenhuizen pleiten daarom voor een gedragscode.
De grootste belemmering bij het uitwisselen van medische gegevens is dat patiënten toestemming moeten geven. Daarna moet de informatie ook nog worden geanonimiseerd. Dit levert veel extra administratie op voor een arts. Het probleem wordt erkend door de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU): “Het lukt ons op dit moment niet om toestemming te krijgen voor patiëntendata op de schaal die eigenlijk nodig is.” Ook Arthur Govaert, chief information officer (CIO) bij het RadboudUMC, stelt dat de privacyregels zoals omschreven in de AVG niet uitvoerbaar zijn: “Dat is de mening van meerdere CIO’s in Nederlandse ziekenhuizen. Het is zeer problematisch om in Europa patiëntendatabases van elkaar te lenen. Daardoor krijgen we hier nooit een grote datapool voor echt goed onderzoek.”
De Nederlandse ziekenhuizen proberen nu gezamenlijk tot een oplossing te komen. Samen met NFU wordt er een nieuwe gedragscode opgesteld voor het uitwisselen van medische gegevens. Eén van de manieren om het proces te versnellen is om de patiënten te vragen om toestemming voor het hergebruiken van hun data. Zo hoeven onderzoekers die informatie willen halen uit eerder opgemaakte patiëntendossiers niet bij elk onderzoek opnieuw goedkeuring te vragen.
De gedragscode moet worden goedgekeurd door de Autoriteit persoonsgegevens (AP). Volgens een woordvoerder van de AP is bij hun nog niets vernomen over een gedragscode. De privacywaakhond noemt de handelingsonzekerheid die het gevolg is van de privacyregels in eerste instantie een probleem voor de ziekenhuizen.
Dit nieuwsbericht is ook te vinden in de dossiers Privacy in de zorg en AVG
