Onlangs heeft de Minister voor Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, aangekondigd meer regie te willen nemen over de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. In zijn brief aan de Tweede Kamer van 20 december 2018 (Kamerstukken II 27 529, nr. 166) constateert hij op dit punt “teveel vrijblijvendheid.” Hij streeft naar “meer en betere elektronische gegevensuitwisseling.” Met dat doel voor ogen wil hij toewerken naar “een wettelijke verplichting voor alle sectoren van de zorg en bindend voor zorgprofessionals, zorginstellingen, infrastructuren voor elektronische gegevensuitwisseling en ICT-leveranciers.” Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg is een gevoelig onderwerp (geworden) en als de overheid op dit terrein wettelijke verplichtingen in het leven wil roepen, dan is waakzaamheid geboden. Maar wat wil de Minister precies en hoe moeten we daar tegenaan kijken? Daarover gaat deze blog. Maar eerst: wat ging eraan vooraf?
Wat voorafging
Bij de ontwikkeling van een landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensuitwisseling zag de overheid aanvankelijk een centrale rol voor zichzelf weggelegd. Minister Klink van VWS diende in 2008 bij de Tweede Kamer een wetsvoorstel in tot invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier (L-EPD). Via een landelijke ICT-infrastructuur (met als scharnier het Landelijk Schakelpunt) zouden zorgaanbieders decentraal opgeslagen patiëntengegevens met elkaar kunnen uitwisselen. Zorgaanbieders zouden verplicht worden zich op de infrastructuur aan te sluiten. Dit wetsvoorstel struikelde uiteindelijk in 2011 in de Eerste Kamer.
Daarmee kwam de overheid op een zijspoor te staan. Wel kwam de ‘Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg’ tot stand (Stb. 2016, 373), dat in enkele specifieke cliëntenrechten voorziet. Zo is vastgelegd dat voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg – zowel voor het beschikbaar stellen van de gegevens als voor de raadpleging daarvan – de uitdrukkelijke toestemming van de cliënt nodig is. Hij/zij dient hierover te worden geïnformeerd. Hij/zij heeft verder recht op inzage in en afschrift van de gegevens alsmede toegang tot de logbestanden. Ten slotte wordt in het ‘Besluit elektronische gegevensverwerking door zorgaanbieders’ een aantal functionele, technische en organisatorische eisen gesteld.
Met inachtneming van deze randvoorwaarden wilde de overheid dat het veld de verdere ontwikkeling van de elektronische gegevensuitwisseling ter hand zou nemen. Dat gaat de overheid, die goede en tijdige informatie-uitwisseling beschouwt als hoeksteen van kwalitatief goede zorg, kennelijk niet snel genoeg. Belemmeringen voor elektronische gegevensuitwisseling moeten uit de weg worden geruimd en daarvoor is meer overheidsregie nodig, aldus de Minister in de eerdergenoemde brief. “Een koerswijziging”, zo erkent hij volmondig.
Wat wil de minister precies?
Om elektronische gegevensuitwisseling in de zorg te bevorderen wil de Minister meer druk op het proces zetten en met name bewerkstelligen dat er meer eenheid komt “in taal en techniek”, een belangrijke voorwaarde om ICT-systemen met elkaar te kunnen verbinden. Daartoe stelt hij een wettelijke regeling in het vooruitzicht, op basis waarvan “zorgproces voor zorgproces wordt gedigitaliseerd op basis van verplichte, eenduidige afspraken over taal (…) en techniek.” Blijkbaar volstaat het ‘Besluit elektronische gegevensverwerking door zorgaanbieders’ op dit punt niet. Enerzijds moeten alle zorgprocessen – stapsgewijs – worden gedigitaliseerd en anderzijds moeten de informatiesystemen digitaal beter op elkaar aansluiten (zowel binnen als buiten de zorginstelling). Met het oog daarop wil de Minister de zorgsector ertoe verplichten dat gegevensverwerking en -uitwisseling steeds elektronisch plaatsvindt, dat overal dezelfde informatiestandaarden worden gevolgd en dat alle beroepsgroepen een uniforme terminologie hanteren.
Een goed idee?
In de zorg is tijdige beschikbaarheid van correcte informatie van levensbelang, soms letterlijk. Dat geldt niet alleen voor spoedsituaties, maar ook voor de dagelijkse zorg. Samenwerking en elkaar opvolgende zorg (ketenzorg) zijn immers eerder regel dan uitzondering. Dat vereist dat ICT-systemen compatibel zijn en onnodige belemmeringen voor het delen van patiëntengegevens worden weggenomen. In dit opzicht verdient het initiatief van de Minister zeker bijval. Daarbij moet worden bedacht dat het veld niet de doorzettingsmacht heeft om eenheid in taal en techniek te bewerkstellingen. De overheid heeft die wel.
Tegelijk moet worden bedacht dat er meer belemmeringen zijn voor soepele gegevensoverdracht in de zorg. De (dubbele) eis van uitdrukkelijke toestemming mag vanuit privacy oogpunt aangewezen zijn, in de praktijk is zij niet gemakkelijk uitvoerbaar. Zelfs binnen instellingen is dit al een probleem, zoals onlangs weer bleek toen een werkstudent in het OLVG zich eenvoudig toegang kon verschaffen tot alle patiëntendossiers. Men kan dit afdoen als onvoldoende privacybesef, en wat dat betreft is beslist nog veel te winnen. Maar tegelijk verdwijnt daarmee de meer fundamentele vraag, namelijk of het leveren van kwalitatief goede zorg wel te combineren valt met strenge toestemmingseisen, iets te gemakkelijk achter de horizon.
Slot
Correcte en tijdige informatie-uitwisseling is cruciaal voor goede zorgverlening. Technische en organisatorische belemmeringen voor het delen van patiëntengegevens moeten zoveel als mogelijk worden weggenomen. Daarover gaat – terecht – de brief van de Minister. Goede communicatie vereist echter ook aandacht voor de implementatie van het – strenge – vereiste van uitdrukkelijke toestemming. En daarover gaat de brief van de Minister niet. Begrijpelijk, gelet op het echec waarop de invoering van het landelijke EPD uitliep. Maar ook aan deze kwestie zal uiteindelijk niet voorbij kunnen worden gegaan.
Dit artikel is ook te vinden in het dossier Privacy in de zorg
