Het is van groot belang dat burgers hun gegevens ter beschikking stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Burgers moeten wel de mogelijkheid hebben hier expliciet of impliciet toestemming voor te geven dan wel bezwaar tegen te maken. Maar hoe kan zo’n bezwaar- annex toestemmingssysteem zo worden ingericht dat het voor patiënt én zorgverlener werkt? En welke gevolgen heeft het werken met een centraal bezwaarsysteem op de data en dus op onderzoek op basis van die data? Het Nivel deed hier onderzoek naar.
Het onderzoek richtte zich op de manieren waarop burgers bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun zorggegevens én op de technische mogelijkheden van een centraal systeem waarin zij zulke bezwaren kunnen aangeven.
Bezwaarsysteem veel meer gebruikt dan toestemmingssysteem
Verreweg de meeste organisaties die zorggegevens verzamelen en analyseren, bieden burgers de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het gebruik van hun gegevens, zo blijkt uit gesprekken die het Nivel heeft gevoerd. Deze organisaties hanteren doorgaans een bezwaarsysteem en géén toestemmingssysteem, omdat ze verwachten dat een systeem van actieve toestemming te veel afbreuk zal doen aan de representativiteit van het onderzoek wegens te lage deelname.
Centraal bezwaarsysteem maakt bezwaar aantekenen laagdrempeliger
Uit het onderzoek blijkt dat werken met een centraal bezwaarsysteem dat toegankelijk is voor burger en zorgverlener, zinvol kan zijn. Voordelen zijn namelijk: een centraal systeem maakt het eenvoudiger om patiënten te informeren; een centraal systeem is minder bewerkelijk voor zorgverleners omdat zij zelf niets hoeven te registreren; een centraal systeem verlaagt voor patiënten de drempel om bezwaar te maken. Daardoor wordt meer recht gedaan aan de zelfbeschikking van patiënten over hun data.
Aanbeveling voor vervolg: pilotstudie met gebruikers
Nader praktijkonderzoek met verschillende varianten van een centraal bezwaarsysteem zou inzicht kunnen bieden in de gevolgen die het werken met deze systemen heeft voor de bruikbaarheid van de zorggegevens voor onderzoek. Daarnaast bieden de gebruikerservaringen van patiënten en zorgverleners met de systemen bruikbare informatie op.
Het onderzoek
Het Nivel-onderzoek bestond uit een analyse van de regelgeving omtrent bezwaar- en toestemmingssystemen bij dataonderzoek, uit gesprekken met instanties die zorggegevens verzamelen voor onderzoek en uit gesprekken met ICT- en database-experts.
Bekijk: Zorggegevens voor onderzoek: bezwaar of toestemming?
Deze publicatie is ook te vinden in het dossier Privacy in de zorg
bron: Nivel
