Telecare, en de prijs die je ervoor betaalt

Auteur: Léonhard Weijmar Schultz

Als onderdeel van een Zweeds onderzoek in 2007 over veiligheid en privacy kreeg een vijftal ouderen een hangertje om de nek. Naast een soort GPS-tracker en een valsensor beschikte het hangertje over een alarmknop, waarmee de proefkonijnen medische hulp konden inschakelen indien nodig. Een actieve, haast primitieve vorm van telecare, die – ondanks de GPS-tracker – door de ouderen niet werd ervaren als een inbreuk op de privacy zolang ze zelf maar konden bepalen wanneer ze op de alarmknop wilden drukken. Sinds 2007 zijn we mede dankzij Big Data en Internet of Things in een soort stroomversnelling terechtgekomen, met nieuwe technologieën die innovatie implementeerbaar maken. Van bedden tot koelkasten, we stoppen overal sensoren in die alles in hun omgeving registreren. Is de koelkast al een tijdje niet opengegaan? De douche al drie dagen niet gebruikt? Indicaties dat er mogelijk iets aan de hand is. Een passieve vorm van telecare. De potentiële voordelen zijn niet mis: zorginstellingen kunnen bijvoorbeeld efficiënter te werk gaan, wat op zijn beurt een positieve werking kan hebben op het personeelstekort in de zorg.

Ook fijn voor de ouderen: in ruil voor het opgeven van ‘een beetje’ privacy kunnen zij langer zelfstandig blijven wonen. Of dat het waard is, ziet Van der Sloot als een individuele afweging. Hij wil liever een stapje terug, want leidt telecare wel tot meer efficiëntie? Van der Sloot refereert naar de handelwijze van het Amerikaanse National Security Agency (NSA): “We staan veel gegevens af, maar onderzoek toont aan dat digitale surveillance vele malen inefficiënter is dan traditionele infiltratie en spionage. Hetzelfde geldt voor predictive policing – ineffectief, blijkt keer op keer uit onafhankelijk onderzoek – en het datagedreven opereren door de belastingdienst. Traditionele dingen werken vooralsnog beter.” Een conclusie die Van der Sloot trekt naar aanleiding van zijn promotieonderzoek, waarmee hij in 2017 promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam. In zijn promotieonderzoek pleit Van der Sloot ervoor het recht op privacy voor burgers een plicht te maken voor organisaties die met persoonsgegevens werken. Volgens Van der Sloot is het niet langer houdbaar om privacy te formuleren als individueel recht dat bescherming biedt aan persoonlijke belangen. “We moeten ons gaan afvragen in wat voor wereld we willen leven en niet alleen meer individuele belangen afwegen.” Omdat Big Data-processen niet op specifieke individuen zijn gericht, ziet hij hedendaagse privacy eerder als een publiek belang.

Maar wat als we – met het oog op lerende systemen – simpelweg nog meer informatie gaan verzamelen? Wordt telecare dan vanzelf niet efficiënter? “Weet ik niet, nu in ieder geval nog niet.” Van der Sloot vindt dat we sowieso moeten oppassen met het verzamelen van informatie en het daarmee beperken van de privacy: “Privacy gaat in de kern om autonomie.” Telecare is een interessant geval, want “juist door de schending van privacy ontstaat een nieuwe vorm van autonomie: langere zelfstandigheid.” Hij vervolgt: “In elke samenleving heeft privacy een andere betekenis, in elk tijdperk een andere rol. Het kernidee is altijd hetzelfde: even geen onderdeel zijn van een gemeenschap, maar enkel van jezelf. Geen monitoring.” Volgens Van der Sloot heeft ieder persoon behoefte aan privacy, een samenleving kan niet zonder. “Ik denk dat dit altijd heeft bestaan en zo zal blijven. Privacy heeft zich altijd aangepast en dat zal ook nu gebeuren, mensen gaan op zoek naar controle. Als dit ooit wordt ondermijnd, ben ik benieuwd naar wat dat met de samenleving doet.”

Dit artikel is ook te vinden in de dossiers Privacy in de zorg en Internet of Things