Hoe kun je de gezondheidszorg verder verbeteren, met gebruik van ‘big data’? Die vraag staat centraal in menig wetenschappelijk onderzoek, wereldwijd. Afgelopen maand verdedigden twee promovendi hun proefschrift aan de Universiteit Maastricht rond diezelfde kernvraag. Ze delen een thema (kanker en big data), en een missie (aantonen dat er meer mogelijk is dan tot nu toe gedacht). Uit de rest van hun verhalen blijkt vooral hoe groot de wereld van big data is.
Auteur: Femke Kools
De een ontwikkelde een algoritme dat data van verschillende ziekenhuizen uitleest en zo kan helpen bij het voorspellen van behandelresultaten voordat een patiënt zijn kankerbehandeling ondergaat. De ander analyseerde Amerikaanse big data rond borstreconstructies bij vrouwen na borstkanker en legde zo een wereld aan informatie bloot die van levensbelang kan zijn voor de toekomst. De een is econometrist van oorsprong en heeft nu een baan als postdoc-onderzoeker bij het Centrum voor Wiskunde en Informatica (CWI) in Amsterdam, op de life sciences afdeling. De ander is arts en werkt momenteel op de Spoedeisende Hulp van het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk. Timo Deist en Parisa Kamali vertellen over hun promotieonderzoek.
Toen Timo Deist in 2014 begon in de onderzoeksgroep van de professoren Lambin en Dekker bij de MAASTRO Clinic, hadden zij al een netwerk opgezet met vijf oncologieziekenhuizen in de Euregio. Hij rondde de eerste analyses af met behulp van technieken uit de ‘machine learning’, ook wel bekend als Kunstmatige Intelligentie (KI). “Je bouwt eigenlijk een algoritme dat je vervolgens traint om data te begrijpen. Vergelijk het met een baby die nog geen kennis of ervaring heeft en die leert door daaraan blootgesteld te worden.”
Maar hoe stel je een algoritme bloot aan tonnen data, terwijl de regelgeving voor het dele van persoonlijke (medische) gegevens zo strikt zijn? “We dachten: als de data niet naar de onderzoeker en het algoritme kunnen komen, dan moet het algoritme naar de data, zoals Amadou Gaye en collega’s het in 2014 al stelden.” Dus de data blijven in het ziekenhuis, het algoritme gaat ernaar toe via een speciaal gebouwd netwerk, leert van de geanonimiseerde data, gaat verder naar het volgende ziekenhuis enzovoorts. “Op deze manier kun je, bijvoorbeeld, de uitkomsten van een behandeling voor een patiënt voorspellen voordat deze is toegepast; de slagingskans en het risico op bijwerkingen.”
Tijdens Deists promotietraject werd het netwerk uitgebreid met ziekenhuizen in bijvoorbeeld Engeland, Amerika, China, Australië en Italië. Voor een van zijn studies werden acht van deze ziekenhuizen aangesloten in het netwerk, waarna de uitdaging was om 20.000 patiëntendata in drie tot vier maanden te analyseren. Voor een wetenschappelijk onderzoek is dat vrij kort. “Het draaide om longkanker. We verzamelden informatie over de tumorstadia van de patiënten en we bouwden een model dat de kans kon voorspellen dat een patiënt twee jaar later nog zou leven, gebaseerd op de tumorstadia.”
Het doel van deze studie was aan te tonen dat het mogelijk is op te schalen naar 20.000 patiënten en wetenschappelijk onderzoek op deze manier te versnellen, zonder risico op datalekken voor ziekenhuizen. “De technologie is bruikbaar, het is niet zomaar een raar idee”, zegt Deist. “De technologie die ik heb helpen ontwikkelen kan verder worden ontwikkeld voor toepassingen in de medische praktijk. Een collega-promovendus heeft een interface voor artsen gebouwd waarmee ze snelle zoekopdrachten kunnen doen in de databases, om patiëntspecifieke vragen te beantwoorden.” Voordat zorg op maat de realiteit is, moet je grote hoeveelheden data kunnen begrijpen en daarbij kan KI helpen, legt Deist uit. “Maar je hebt ook vertrouwen nodig, van de deelnemende ziekenhuizen en van de artsen die op een algoritme moeten vertrouwen. Een aangezien we geen computers zijn, hebben mijn begeleiders daar vele jaren in geïnvesteerd.”
Timo Deist promoveerde op 5 april 2019 op het proefschrift ‘Distributed learning and prediction modelling in radiation oncoloy’.
De ergernis over het feit dat ze als arts in opleiding geen goede van een slechte wetenschappelijke studie kon onderscheiden, leidde Parisa Kamali een paar jaar geleden naar de Verenigde Staten. Ze zou er een half jaar ervaring opdoen met wetenschappelijk onderzoek, maar het leidde tot een verblijf van bijna drie jaar aan Harvard University en een PhD. Ze leidde er het laboratorium van prof. Lin, leerde programmeren en coderen en ontwikkelde een passie voor big data. “We bieden als artsen niet de optimale zorg aan onze patiënten als we geen gebruik maken van big data”, is haar overtuiging. Om haar boodschap optimaal uit te dragen, organiseerde ze na afloop van haar promotie aan de UM een symposium met alle stakeholders, rondom de vraag: Hoe kunnen we de gezondheidszorg verder transformeren met behulp van big data?
De toegang tot databases met patiënteninformatie voor wetenschappelijk onderzoek is in de VS al wat verder ontwikkeld dan in Nederland. “In Nederland ligt de privacy nog heel gevoelig en ons Elektronisch Patiëntendossier (EPD) is nog vrij jong. Daarnaast heb je in Amerika veel grotere aantallen natuurlijk”, vertelt Kamali. Vastberaden en met veel vallen en opstaan maakte ze zich de wereld van big data-onderzoek eigen. Daarbij onderzocht ze voornamelijk de zorg voor vrouwen met borstkanker en dan met name de vrouwen die een borstreconstructie ondergaan.
Ruim 60% van de vrouwen die borstkanker krijgen, zijn ouder dan zestig en slechts 4% van hen ondergaat een borstreconstructie. Artsen denken dat de kans op complicaties groter is naarmate je ouder bent en bieden het daarom niet standaard aan. “In de database hebben we onderzocht hoeveel complicaties er voorkomen in elke leeftijdscategorie. Dat bleek gelijk te blijven over alle leeftijden, terwijl het aantal reconstructies significant omlaag gaat naarmate de patiënt ouder is. De data ondersteunen feitelijk de boodschap dat je als arts vooral moet kijken naar de patiënt die voor je zit. De ene zestigjarige is de andere niet.”
Een ander opmerkelijk resultaat uit haar proefschrift draait om het gebruik van innovatieve, patiëntvriendelijkere reconstructietechnieken. Het bleek dat vrouwen met een hoger inkomen, uit een rijke regio en een duurdere verzekering, vaker deze nieuwe techniek kregen aangeboden dan vrouwen met een donkere huidskleur en een lager inkomen. “Dat soort feiten liggen voor het oprapen in de data en hierop kun je beleid gaan voeren als overheid om meer awareness bij de betrokkenen te creëren.”
Vanwege haar werk op de Spoedeisende Hulp ziet Kamali ook het belang van het delen van patiëntendossiers glashelder. Regelmatig wordt ze geconfronteerd met patiënten van wie geen enkele medische voorgeschiedenis voorhanden is, wat het stellen van een diagnose vaak bemoeilijkt. Bellen en faxen met collega-ziekenhuizen vertraagt de zorgverlening, onnodig volgens de jonge arts. “Privacy is hier een groot vraagstuk, maar geloof me: Google en Gmail weten al meer dan welke arts ooit van je zal weten. Het is gewoon zonde dat we alle beschikbare patiëntendata niet kunnen gebruiken.”
Parisa Kamali Saedghian promoveerde op 17 april 2019 op het proefschrift ‘Breast reconstruction: Trends and variation using big data’.
Dit artikel is ook te vinden in het dossier Big Data en Privacy in de zorg
bron: Universiteit Maastricht
